Patricia González Fraile, tiene dos añitos y padece leucodistrofia, una patología englobada dentro de las enfermedades degenerativas del sistema nervioso central y de las consideradas raras por su baja prevalencia entre la población.
Se trata de un desorden genético hereditario resultante de “la degeneración de la grasa de la vaina de mielina que cubre las fibras nerviosas del cerebro y las glándulas adrenales”. Por ello, no sólo ella, sino cualquiera de sus hermanos la podría padecer en silencio, sólo siendo palpable en el caso de la niña, y por último, pero más leve, por su hermano.
De forma progresiva produce, entre otras consecuencias, pérdida de visión y audición. El tipo de leucodistrofia detectada por ahora a Patricia en espera de nuevos estudios, es la Aciduria 2 Hidroxiglutárica I, explica Javier, de 34 años, padre además de tres hijos que, a su vez, esperan pruebas médicas que rechacen o no la misma enfermedad que la pequeña Patricia.
La familia busca ayuda económica para poder viajar a Francia y que la doctora Odile Boespflug-Tanguy, que forma parte del equipo del Hospital Universitario Clermont-Ferrand, centro europeo de referencia de leucodistrofia trate a la pequeña.
Por si fuera poco, los padres de Patricia también han sido víctimas del paro (aunque el padre, ayudado por el Iltre. Ayuntamiento de Puerto del Rosario, hace poso fué integrado en el plan de reintegración de personas desempleadas del Gobierno de España), de manera que bastante mérito tiene alimentar a sus hijos, algo que pueden hacer gracias a la ayuda del abuelo materno de los niños. Pero ahora están inmerso en una lucha por recaudar fondos y hacer el ilusionado viaje a Francia pero el coste es elevadísimo, de ahí que a su lucha se haya unido tanta gente, organizaciones y ayuntamientos incluido, empujando en la misma dirección.
Los padres, declarados textualmente por ello, no saben si también con la lucha de su hija, están a su vez luchando por la causa de muchos otros niños, ya que posiblemente llegue tarde una cura para su hija, pero quizás notan tarde para el resto de niños del país. ” Es imposible – añaden- además, piense que mi niña nació más o menos bien y que solo al mes y poco comenzó a manifestar molestias y vómitos. Después se desencadenó la enfermedad rara hereditaria que nos ha hundido la vida”, explican.
El día 29 de agosto, participarán, junto ala madre de Sara y la de Yeremi, participar en la maratón que tendrá lugar desde Las Palams a Teror, en la uqe muchos usuarios del Club, participarán.
Son muchas las personalidades que apuestan por ayudar a la niña, desde la cantante Saray en Fuerteventura, como Sandocán, en Gran Canaria, junto a políticos entre los que se encuentra Paulino Rivero, presidente de Canarias.Son muchos los comentarios aparecidos por desconocidos de distintos sectores, que plantean la posibilidad de solicitar dinero, dando la imagen de necesitados, cuando son, aparentemente, adinerados.
Al haber este tipo de comentarios, muchos se plantean el caso. Uno de los usuarios del CLub, y fundador de esta web, los conoció en persona, dando fé del estado económico en los que se encuentran, además de información de primera mano, de Hospital Insular, Ayuntamiento, etc. que dan más razón a esta familia en su estado actual de la economía.
Según comenta su madre, “se me acerca gente que me ven trasladarme en el vehículo de mi marido (un todo terreno), y me dicen, como puedo pedir dinero si a simple vista no nos hace falta tanto dinero. La gente no entiende que el vehículo se compró gracias al anterior sueldo de mis marido, pero como muchos miles de Canarios, caímos en reseción, a causa de la crisis, pero gracias a que teníamos dinero guardado, podemos pagar aún el vehículo y dar de vestir y comer a nuestros hijos, sin tener que tocar PARA NADA el dinero que estamos reuniéndo para nuestra hija”
“El ayuntamiento, después de rogarles, le sedieron un puesto de trabajo temporal a mi esposo, para poder seguir manteniendo a mis hijos y la casa sin coger nada de la niña, no sé como la gente puede ser tan ruín, mirando primer por encima, sin aundar en nuestros verdaderos problemas.”
Y es cierto, actualmente con el sueldo medio de los españoles, y con una hijo con este tipo de problema, no se podría vivir y reunir para poder una mejor vida para la niña, mejorándola considerablemente. Y que si bien, no consiguen ayudar a la niña, si servirá para que la conciencia social se dé cuenta de que alrededor nuestro, ronda enfermedades, aún desconocidas, y que nos puede atacar a cualquiera de nuestros seres queridos, si tener en cuanta nuestra condición social o económica.
